Los e-pacientes, clave del futuro de la sanidad española

Los/as pacientes activos, bien informados, formados y con apoyo emocional pueden ayudar a reinventar la atención sanitaria y el cuidado de la salud a largo plazo.

Estamos en estos momentos en un cambio de época gracias a la existencia, principalmente, de internet. Los pacientes, como muchos profesionales sanitarios, usan Facebook, Instagram, YouTube y también Twitter y a otros pacientes para apoyar el diagnóstico de sus propios problemas, valorar el mejor tratamiento, optimizar continuamente sus tratamientos e incluso apoyar la realización de investigaciones. Y lo están haciendo, no siempre gracias, mas en ocasiones, a pesar de los profesionales sanitarios.

Hace años, se argumentó que los profesionales de la salud deberían abrazar los esfuerzos de los pacientes activos. Dijeron que al tener una mayor comunicación con los profesionales sanitarios, podrían reducir los tiempos de consulta, lograr menos reingresos hospitalarios, menos errores médicos, mayor coordinación entre profesionales y mucha más confianza en el sistema sanitario.

Hay profesionales sanitarios que prefieren que los pacientes no usen Google para tener más información sobre las enfermedades, su diagnóstico, su tratamiento o el proceso de atención sanitaria en su conjunto. Y la realidad es que los pacientes con enfermedades crónicas o de larga duración pueden convertirse en expertos en su enfermedad, aunque a veces experimenten la oposición de algunos profesionales.

Los e-pacientes usan estrategias innovadoras para mejorar su bienestar o el de otras personas. Son adaptativos, curiosos y aprenden de sus errores. Son innovadores y comparten sus problemas y las soluciones que descubren. Si analizamos algunos casos, podemos encontrar que en un estudio el 8% de las soluciones desarrolladas por pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores eran novedosos para la sanidad. Y es que los e-pacientes aportan muchas soluciones útiles. En un segundo estudio con personas con diabetes tipo 1, encontramos que tienen una larga tradición de participar activamente en su tratamiento: monitorean continuamente su glucosa en sangre y adaptan las dosis de insulina en consecuencia. También la comunidad de la enfermedad de Parkinson, la de EPOC, la de fibromialgia, la de insuficiencia cardíaca o de la de cuidadoras y muchas otras, están activas. Para ellos y ellas, las comunidades de pacientes son un recurso que aporta ayudas y que sin duda, está infrautilizado en la atención sanitaria.

Es evidente que los pacientes no saben más sobre su salud que los profesionales sanitarios. Pero estoy convencido de que es su responsabilidad estar comprometidos con su salud y su cuidado tanto como puedan y que los resultados de la asociación mutua entre pacientes y profesionales son mucho mejores que si no existe una buena colaboración.

Si los profesionales de la salud reconocen el papel de los pacientes activos y además, estos usan todas las posibilidades que la tecnología presenta para maximizar su bienestar y colaboran con los profesionales sanitarios, utilizando su conocimiento y tecnología, estamos en buena disposición para alcanzar el mejor resultado posible.

Imaginemos cómo la atención sanitaria podría mejorar si pudiéramos comprender mejor los factores comportamentales, actitudinales y los obstáculos a los que se enfrentan los pacientes activos. Es evidente que si su conocimiento y experiencia se tuvieran en cuenta, surgiría un sistema de salud diferente ya que podría estar más en sintonía con las expectativas y habilidades de todos los pacientes. Y además, los pacientes que desean ser autónomos podrían ser apoyados para serlo.

Vivir con una enfermedad crónica las 24 horas del día implica que el tiempo tiene un significado diferente y que es fundamental hacer todo lo posible por vivir lo mejor posible todos los días de cada año. Y eso les motiva enormemente para aprender todo lo posible sobre la enfermedad. Y en internet, pueden encontrar buenos enlaces, si además quien #recetalinks es su profesional.

Es evidente que los pacientes activos comparten ideas y experiencias, aprenden unos de otros y colaboran en proyectos. Además los e-pacientes explotan las fantásticas posibilidades de internet, además de contar con la opinión de los mejores profesionales.

Definitivamente estamos en un cambio de época donde los e-pacientes, los pacientes activos pueden ayudar a otros pacientes y a los profesionales sanitarios para hacer un mejor sistema sanitario. ¿Lo veremos pronto en España?

Por Joan Carles March