Redes con contenidos de calidad

Desde hace nueve años, las organizaciones de pacientes son el mundo en el que más cómodo me siento y que mejor conozco del sector salud. Además del apoyo entre pacientes y familiares, estas organizaciones han diversificado sus líneas de trabajo llevando a cabo labores de difusión de información, intervención psicosocial, promoción de la educación sanitaria, desarrollo de líneas de investigación y defensa de los derechos de pacientes, entre otras.

Estas organizaciones continúan siendo la mejor plataforma donde toda persona afectada por una enfermedad ya sea paciente o familiar, debería acudir para informarse y formarse sobre la patología que padece. Además, son agentes clave para cambiar las políticas y los procedimientos de las y los pacientes del futuro. Cabe destacar también que el porcentaje de personas que acude a las organizaciones de pacientes para conocer más sobre su enfermedad es muy bajo, y si acuden suele ser por cuestiones puntuales.

Es en esta área donde las nuevas tecnologías (diferentes plataformas digitales y/o redes sociales) realizan una gran labor convirtiéndose en una de las principales fuentes de información para aquellas personas que, por desconocimiento, miedo, o simplemente por una cuestión de comodidad (al no tener que interactuar físicamente con nadie) hacen uso de estas con ese fin.

Por poner un ejemplo de pacientes que se sienten “cómodos” con el uso de las nuevas tecnologías, o por decirlo de otra forma, que no se sienten tan cómodos acudiendo presencialmente a jornadas sobre su enfermedad (en este caso hablamos de los hombres que conviven con el cáncer de próstata), desde MÁS QUE IDEAS, nos encontramos con la particularidad de que una gran cantidad de estos pacientes utilizan nuestra web y canales de difusión para solicitar información sobre este tipo de cáncer, pero son muy pocos los que acuden a cualquier acto que requiera su presencia.

Como el ejemplo anterior, podría enumerar algún otro. También podríamos hablar del caso contrario, personas con cáncer u otras enfermedades que se sienten cómodas acudiendo presencialmente a eventos y se mueven con mayor dificultad en entornos digitales. Pero lo importante de todo esto es la moraleja: las personas buscamos información de distintas formas y en los tiempos que nos parecen más apropiados.

En este sentido, todas las personas/organizaciones que trabajamos por y para pacientes y familiares tendremos que crear los canales necesarios para que las personas que “debutan” con una patología encuentren información de calidad y, sobre todo, que sepan entenderla.

Si nos damos una vuelta por la red encontramos multitud de webs, plataformas, perfiles en redes sociales, que generan contenido de calidad y con rigor científico. El reto actual, tanto de pacientes como de profesionales de la salud, es discernir entre lo que es “bueno” y lo que es no tan bueno o malo.

Sigamos creando contenidos rigurosos y con lenguaje claro para todas las personas: Llenemos las redes con estos contenidos para que lo malo sea un mero espejismo.

Por Víctor Rodríguez