La importancia de extender el movimiento Sherpa

El pasado 18 de diciembre se celebró el día nacional de la esclerosis múltiple. En un intercambio de tuits para divulgar un poco más la enfermedad, mi predecesora Nuria (@tulupus) indicó que si quieres conocer una enfermedad, hay que preguntarle a un paciente. Nosotros, los pacientes, somos los que convivimos con nuestra patología, los que la soportamos y hacemos frente día tras día a sus síntomas y consecuencias. Nos cambia la vida, algunos a una edad joven, y nos vamos convirtiendo en especialistas de nuestras compañeras de viaje. Si se trata de hablar sobre ellas desde un punto de vista personal o emocional, somos los mejores.

A mí me gusta decir que nuestro espacio está dedicado a la parte práctica de la enfermedad, mientras que al resto del personal sanitario le toca la parte más teórica. Y eso es porque me preocupo por conocer cómo funciona, qué es lo que pasa en mi cuerpo, por qué pasa… Pero hay innumerables conceptos que no logro entender por mucho que me los expliquen: por ejemplo, no sé qué ocurre con mis células T y B. Aunque si lo queréis, mejor conversamos sobre adherencia a los medicamentos (aquí soy toda una experta).

Cada uno tiene su espacio, su rol, cada actor en este mundo tiene sus conocimientos adquiridos de diferentes maneras. Pero luego llegan las dudas, los miedos, la vergüenza por preguntar a una persona con bata y un sinfín de pequeñas situaciones y sentimientos que se pueden dar para que los pacientes no preguntemos lo que queremos saber. Sí, lo sé, mal por nuestra parte, pero en esas circunstancias hay muchos matices: desconfianza con el personal sanitario, vergüenza, miedo… Volvemos a casa con las mismas dudas, y lo que hacemos es buscar respuestas en Internet (si es que no lo hemos hecho antes, porque es inevitable) y encontramos lo que todo el mundo sabe, aunque algunos se empeñen en ignorarlo. En nuestro caso, como en el de muchas otras enfermedades minoritarias, está lleno de blogs de pacientes contando su experiencia, de gente que nos quiere engañar con curas milagrosas y de artículos maravillosos en inglés que traduces y entiendes como buenamente puedes. Pero existe una gran ausencia de gente como vosotros, sí, personas que comparten sus conocimientos, todos esos detalles que se nos escapan y de los que todos podemos aprender.

Así que como reto para el próximo año, os pido a personas como vosotros, que involucréis a vuestros compañeros, que extendáis el movimiento sherpa. Porque queremos más conocimientos e información en Internet, porque es una realidad y porque los pacientes os necesitamos también en la red.

Por Paula Bornachea